✿゚部落格碎念中✿゚
全職與職業媽媽的混合體,身兼兒子的健身魔鬼與女兒的陪睡天使,專文不定期更新,光陰地圖365進行中...(ノ◕ヮ◕)ノ*:・゚✧

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3322克/51公分,不大不小的寶寶,三年前的芃2870克/49公分,從陣痛到生花了18個小時,奐的產程只有4小時,不知是否體型較大,痛感很大,一樣的背景一樣的流程,姊弟倆個命運卻很不一樣。每天的每天,奐奐的生活像軍隊一樣精實。

出生記之後就沒給奐奐專文了,我知道寫起來不會像寫芃那樣輕鬆,淚水可能會比歡笑還要多,就一直拖到現在。一年過去,不再有那麼多情緒,現在的他看起來比當初預想的好(其實是當初很糟),才有勇氣在這裡寫下奐奐的一切。除了吃喝拉撒睡,還有想都沒想過的,一個嬰兒要做的事可以這麼多。

許多長輩喜歡找原因,我們家也曾是,有些孩子的確找不到,做檢查也檢查不出來,有人說這是醫療上的限制,而每個孩子的大腦狀況不同,每個家庭都有一段故事,一起早療的家長們都認為醫學檢查就是這樣了不會改變,只有早療能改變,尤其是三歲以前的黃金時期(或是六歲以前)。

看了同是早療媽媽的文之後心生感慨,她說很多人不懂早療甚至不想了解,聽到這句是多麼令人難過的事。這也沒錯,即使家人,一開始對早療也是一知半解,何況是那些離早療很遠的人。養第一胎的時候,嬰幼兒抬頭撐手、會爬會坐會走,也覺得自然而然。跑了一年的早療室,回家看到蹦蹦跳跳的芃,就會感嘆像她這樣的孩子只是比較幸運,如同我是這麼平安健康的活到現在。早療的孩子有些是出生就決定了,生產事故、早產兒、罕病,有一些則是幾年後才發病或是成長過程中發生了意外,像是車禍或家暴。大眾很難想像有一群孩子,每天是非常努力的在練習著別人渾然天成的能力,不管是肢體動作、吞嚥、語言、認知和心理…

現在的奐還在努力中,得到了一些能力,寫下奐和芃的紀錄一樣,在我們看來以後都是美好的回憶。也許可以給跟我一樣有狀況的家長一些信心,減輕他們一些不安,早療一點都不可怕,復健科也不是可怕的科別(對很多孩子只是提供療育發展上的諮詢),可怕的是延誤早療或者說一些風涼話,這些是讓孩子變健康過程,需要時間接受,就像我也花了很長時間才接受自己的孩子跟別人不同,但時不時出現的心疼不會消失。

奐 0M

電影<薩利機長>中薩利說:「多希望一覺醒來,時間能停留在事情發生的前一天。」如果回到待產前一天,能改變一些甚麼事也許就不會這樣了,這念頭在腦海縈繞至少三個月,真是可怕的那段時間,對內我像刺蝟一樣,對外則常靈魂出竅,大家聊大家的,我想我的。

抽蓄。不正常放電。癲癇

彩虹刻苦銘心的生產日。我的第二個寶貝蘇福奐奐出生了

生奐奐的時候,遇到了傳說中機率千分之二的胎兒窘迫,機率在事情還沒發生的時候才有意義,一旦發生了,就只有0和1(所以別再說不坐兒童汽座不會怎樣,好好開車慢慢開車但別人不一定不會來撞)。還在產檯的時候,醫生就跟我說臍帶繞了兩圈,一圈在脖子一圈在腋下,雖然不知道是否就是繞頸導致氧氣無法運送過去,總之出生時沒哭沒呼吸心跳,同在產房的他在我不遠處被一群醫護人員急救,一直在等他哭出來,直到推出產房還是沒有。第一次在林新NICU(新生兒加護病房)跟奐奐見面時是晚上七點半了,他在保溫箱裡手部舉高高的動作,看起來很像一般新生兒的驚嚇反應(嬰兒聽到聲音或是任何刺激物才會出現),加護病房的醫生跟我們說再觀察看看,可能是驚嚇反應或是抽蓄。奐奐這動作是一直持續的,華勒斯覺得奇怪,我弟跟我們提到低溫治療,問我們有沒有做,查了一下這是大型醫院才有的設備。

第二天一早病房電話就響了,我們感覺不妙,病房說奐奐要被轉到榮總做低溫治療,我跟來看我的爸媽說很怕他影響到其他器官,但又心想不會那麼衰,結果應該是好的吧。

華勒斯回想:「那時候榮總的醫生跟護理師來加護病房,一直跟我說明叫我不用擔心,他們那邊設備都已經準備好,然後請我到榮總以後先辦住院,我只要一想到他人生第一次坐車是搭救護車,而且只有一個人,就想哭。」

低溫治療。MRI

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↑心跳(脈搏)、血氧、呼吸的數值,有時候不錯有時不太漂亮

奐奐早上被送往榮總馬上就被安排到NICU,我還記得是下午四點開始做的,低溫治療要做72個小時,整整三天,72小時後用MRI(磁振造影檢查)來看看治療後的大腦狀況,有沒有受傷以及受傷部位,當天晚上我跟生產醫院請假去榮總看他,手已經不會舉高高了,但偶爾會翻一個白眼,醫生護理師說那應該就是腦部在不正常放電,是癲癇的現象。那三天治療中的他看起來好平靜,皮膚摸起來冷冷的,一天三次NICU的探房時間若運氣好的話會看到打哈欠的他,其他時間都在睡覺,是個幾乎不動的嬰兒,如果不去感覺他的氣息或是看見儀器上那些數據,會疑惑他還活著嗎?每天詢問護理師:「今天還有放電反應出現嗎?」聽到的都是不好的,持續放電會持續傷害腦細胞,試了三種藥,最後一種才控制下來,這時低溫治療已是接近尾聲的第三天。

當時上網查詢低溫治療沒有很多資料,現在多了很多,低溫療法可以改善心跳停止病患經急救後的預後,減少失能、降低死亡率,主要目的在保護腦部,減緩或停止腦部損傷。這個方法也有用在心臟或腦部手術過程中,藉由降低體溫,進而降低腦部耗氧量,保護腦部不會因心跳停止而缺氧、造成損傷。(資料整理自:「車神」舒馬克醒了!低溫療法,心跳停止後的一線生機)

奐奐只穿著尿布躺在一個藍色小水墊上,全身插了好多管子,有監控用的、補給用的(打點滴和脂肪)、好幾個針孔(點滴、注射藥物像是癲癇藥),嘴巴有呼吸器有胃管,還有讓他把胃裡的壞血排出來的管子(急救時的血都是黑的),靠著水墊的水將體溫控制在33度上下。想像身體是一台機器,低溫治療就像是把機器關機一樣, 72小時之後慢慢回溫,將機器暖機並打開(一位榮總醫生當時這樣告訴同班的早療媽媽)。

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↑出產房送到加護的途中,華勒斯就發現了奐的左手息肉,沒有骨頭的息肉上還有小小的指甲呢!和他的大拇哥中間連著一塊細長的肉

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↑右手碘酒的顏色好深,為了插上針頭,手背都要用一層人工皮固定

出生第三天,第一次病情說明,醫生的預估聽起來很不好,拔管、無法自主呼吸、氣切、機構、收容、癱瘓等等一些生命中不曾聽到的字眼一瞬間全攤在眼前。病情說明有醫生、護理師和社工師參與,我們看到社工師很心慌,心想是不是有甚麼不好的狀況,了解醫院的社工可協助每個家庭有關社會資源的諮詢,那幾天我們都把社工師當成心理師,她跟我們說了一些預後很好、聽起來很令人振奮的個案,當然也有很不想聽到的機構收容。當時我很不想了解這個部分,華勒斯卻說:「如果真的有必要,遲早也要面對。」這方面他想得很遠,我想躲也躲不了。

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↑華勒斯一天跑三趟的NICU,月子中一天兩趟已是我的極限,幾次我也一天跑三趟,就是會想看

長輩說:「還年輕,孩子再生就有了」、「如果是個不飛天使,就讓他自由吧。」說放棄,談何容易,如果不需要談放棄而且奐奐沒事,該有多好。不管旁人怎麼說,治療總是要先做完,治療完也許有我們意想不到的結果。低溫治療結束的奐奐終於穿上衣服蓋上溫暖的被子,體溫回來了,有些藥物也停了。

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出生第六天,預產期這天,我們陪著醫生和護理師推著奐奐的病床到MRI(磁振造影檢查)中心,醫師手中壓著氧氣,我跟華勒斯死命盯著那顆球,深怕醫師手一滑奐奐就會沒命。這天做了腦波檢查和MRI,和奐的姑姑在等候室等待的時候我心跳好快,再度拿出普門品出來唸一唸才平靜一點。

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↑做完檢查的晚上,奐的眼睛被蓋起來,原來是用了烤燈讓他溫暖一點,烤燈好熱,生產完我也有用到

出生第七天,第二次病情報告,阿姨姑姑和爺奶還有好幾天沒來醫院的芃姊姊一起來了,帶著原本生產那天要幫他拍照的單眼相機,因為治療結束後睜開眼睛的時間拉長了,這才發現他的眼睛比芃大,也第一次看到他打哈欠。

心跳快到快喘不過氣的感覺又來了,真希望那不是奐奐的報告,白色的影像代表著腦部受傷區域,除了掌管肢體運動的部分還有腦幹部分,腦幹是生命中樞,所以拔管後有可能無法自行呼吸,我們祈禱著他能夠靠自己呼吸,也祈禱著自己能呼吸之後,受傷的後遺症不要太多。

奐的前半個月都在醫院渡過,在NICU住了9天和SBR(病嬰室)住了6天,這段期間芃在時光小屋的更新(寶寶成長紀錄的app)被擱著,要不要把奐奐這個新寶寶加進去呢?奐的未來會如何?他的照片被放在芃的帳號那裏,直到渡過關鍵期。

NICU的探房時間每天雖有三次但都只有半小時,時間很快就過去,必須把握機會跟他信心喊話,謝謝他來當我們的孩子,要撐下去,這也是護理師說除了母乳唯一能為他做的,華勒斯也不好過,臉書上的隱私貼文讓人擔心他會不會比我這月子婆還撐不下去。

D6:這天剛做完MRI,晚上一個人搭BRT到榮總看你時拍下了這張照片,在準備回家前醫生告訴爸爸說你的腦幹受損,可能拔管後無法呼吸。爸爸在走去搭回程公車的路上腦袋一片空白,不敢告訴媽媽,那天風好大,週五的夜晚路上沒什麼人,好像有人偷偷開了爸爸眼睛的水龍頭,淚怎麼止也止不住,腦海中一直浮現出如果還有明天這首歌的歌詞。

D8:今天舅舅結婚是出大太陽的好天氣,芃說有好多問題想問太陽公公,爸爸也有好多問題想問。

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出生第九天,轉到SBR的關鍵是拔掉呼吸器和胃管,當時醫生護理師告訴我們奐是自己扯掉的,直到最近因為一些因素調閱奐奐住院時的護理紀錄,才知是呼吸內管掉了,醫生要幫他裝回去的時候發現他有哭聲便沒幫他裝回去(是否因為會呼吸才會哭?不得而知),先帶了這個頭上有個橘色頭帶的正壓呼吸器(後來聽護理師說這個叫土地公XD),只是放在鼻孔邊邊補充一些氧氣給他(我生產兩次的待產也戴過),到了當天晚上拔掉了,隔天早上臉上東西瞬間少了好多,只剩下嘴巴上的胃管,記得我在拍這張照片時心情很激動,因為護理師正迅速在整理他的包巾,說要讓我們抱。

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出生第十天,這是遲來的抱抱,胃管在下午拔掉,華勒斯要去加護病房看他時發現他不見了原來已被轉到病嬰室。

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護理師幫他擺側睡,吃到自己的手,但手上好多針孔喔(而且頭也有一點油)。

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紀錄第一次喝奶的照片,直到出生第八天才第一次喝奶,喝了母奶5cc,在那之前因為治療中所以是禁食狀態只靠點滴,每天去病房時送冷凍母乳去,病房會將溫過的母奶用針筒打到胃管裡,奐奐每天累積奶量從每三小時3cc(D9)→9cc(D10)→20cc(D11)→30cc(D12)→40cc(D13)→50cc(D14)→55cc(D15)→60cc(D16),期間有用奶瓶喝奶,從4cc開始,練習吞嚥,護理師在聯絡簿上註記:「吃的很棒,體重也有在增重!」

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出生第十一天,有機會抱著餵奶、幫他換尿布(照片是第十二和十三天)。記得芃出生三天後出院回家,一整個下午她都在哭新手媽媽我也快跟著哭了,雖然奐得身上的線太多我們手忙腳亂,卻是邊笑邊換,覺得哭聲實在太可愛。

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頂著西裝頭喝奶也是太可愛了(到底要說幾次)(照片是第十四天)。但體重下降了,要用母乳添加劑,每次喝母奶都要,一次加半包,這時邊瓶餵邊苦惱著他習慣奶瓶之後會不會乳頭混淆?雖然比起前面的大風大浪,餵食母乳的方式只是個小問題,但暗自希望擠乳技巧不太好如我可以減少擠乳次數,跟上一胎一樣親餵至少到一歲,於是隔天我就跟護理師說晚上我想練習親餵看看。

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一直把媽媽推開+大哭,大失敗!護理師進來關切好幾次,芃的親餵之路很順暢,遇到奐奐終於知道無法親餵是怎麼一回事,一次不行我們慢慢來,會有磨合的一天吧?回家不斷嘗試,每次母子兩人都會奮戰到滿身大汗,十二月天還沒坐完月子我熱到穿短袖就夠了,直到兩個禮拜後終於找出原因….(後面說)。

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幫奐奐重取名字、報完戶口的隔天傍晚出院了!(他在醫院時我跟他爸取的是另一個名字),夾雜著開心與不安的情緒,硬著頭皮接回家了(不然是要一直寄放嗎),一般新生兒回家都還要磨合一段時間,已不是新手媽媽但面對奐奐我好緊張,好怕回家不會照顧他,尤其出院當天奐的醫生叮嚀我,因為腦幹受損,要小心他感冒,怕感冒會影響到吞嚥,而且也要小心呼吸中止,若有發燒要用呼吸監測器,一歲以前都要小心。早晚各用針筒餵一次抗癲癇的藥物,奐從很愛吃到很抗拒(聞起來是葡萄香,華勒斯舔一口說辣辣的),除此之外要觀察是否再抽蓄,我在他住院時試到最後一種藥就沒看過抽蓄了,祈禱著醫生早日停藥。

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↑聽我們說要出院囉,外婆又趕來,本來計畫住月子套房半個月後回娘家坐月子的,我媽一直說沒幫我做到月子,所以自動加碼XD

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↑護理師幫忙換出院衣服,奐在病嬰室最靠近護理站的那床,病房護理師都很好連資深人員都是,很認真地照顧他,到現在我還是非常感激她們

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全家只有芃沒看過奐奐,因為病房不允許六歲以下幼兒進入(六歲還八歲我忘了),月子套房的租約未到期,出院後先在這裡住剩下的四晚

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↑嗨~在看我嗎?長的比同齡的芃像女生,五官全部放大,嘴巴比較寬嘴唇也比較厚

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↑出院第四天,拍這照片時一打一,帶他帶的很緊張

出院之後喝奶很準時,嚴格說起來是晚上準時三小時起來一次,白天則不一定,有時會一直睡被我挖起來,瓶餵母奶不夠就配方,沒有定期擠乳也沒有親餵母奶已經不夠,我想靠親餵追奶但半個月的住院完全沒有親密接觸過,幾次被我脫到剩尿布餵奶,有次尿布移位還因此大便沾到衣服全換掉,總之很狼狽。

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↑睡著了被我挖起來練習,親餵好抗拒,在紀錄裡我還寫下:"跟你拚了!"這種話XD

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↑每天半夜上演的戲碼,餵奶拍嗝秀

住院期間物理治療師都會定時來看每個出院後需要回診復健科的孩子,摸摸他們看看狀況,必要時也會幫他們復健,我們一直沒遇到她,但第一次的出院後評估沒忘記,在治療室看見我的名字和電話被寫在治療室的白板上,治療師怕我們不來,我說我一定會來的,因為這是他的希望啊。當時奐已接回家一周,這一周來我們感覺他有點不同但又說不上來,洗澡會哭是正常的吧,不過,華勒斯幫他翻到背部要洗覺得他身體很硬,我只有覺得親餵很難。

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第一次的評估跑了物理治療室和職能治療室,在我的認知裡,物理治療基本上是針對大動作的部分,職能治療則是精細動作,但對於小嬰兒來說,區別沒那麼大,兩邊練的東西可能會相似,比如翻身、坐爬和走。物理治療師拿了他的動作評估報告並解釋給我們聽,動作發展慢了,像抬頭、像腳沒有腳跨出去的動作,還有身體軀幹較僵硬、四肢張力高,當下聽不太懂只覺得被下了判決書,治療師說嬰兒可塑性高他這麼小這時復健最好,不管是不是安慰的話我先相信是真的,最後幫我們加入同在醫院復健的群組裡,裡面有家長、醫師和治療師,並分配一個家長當學姊(所以奐也有一個學長)。

這天我在職能治療室看到很多大孩子在遊戲中復健,對我來說很震撼,看到好多國中的孩子仍在復健,就會想想自己的孩子會不會要復健十幾年或是一輩子(總之奐會是以好多好多年計算的),再來是聽著身邊的家長們聊天,話題和口吻就跟在咖啡店一樣稀鬆平常,A媽媽跟B媽媽的兒子說:「你那麼怕鞭炮聲太膽小了,以後怎麼娶老婆?」B媽媽很快地冒出一句:「沒有啊!沒有要娶啊!」也讓我想到奐的以後,「他會結婚嗎?」,她們聽到職能治療師評估奐奐的發展只有晚十天都說還好啦!但她們可能忘了他才出生25天= =(我跟華勒斯都暈了)。除了震撼也有點羨慕,她們和一般生活無異,但我卻還陷在這裡出不去。

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過了幾天開始了第一堂物理治療,跟著我的學姐一起學怎麼幫拉筋,高張力的小孩大多肌肉緊繃,他們常常會用力,有時開心生氣時也會亂出力,治療師說每天都要拉筋每個部位至少30秒,跟大人運動之前要先拉筋暖身相同,但他們因為還會隨著月齡抽高,肌肉若跟不上抽高速度,筋肉會更硬,還有可能變形,聽到這裡一天沒幫他拉筋都會心虛,實在很懷念養芃的時候一睜開眼只要幫她張羅吃的、陪她玩、顧好安全就好,奐是一起床就會被抓來拉筋,真正的運動都還沒開始就已經哭過一輪。

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每天要踩一百下的腳踏車,三不五十要幫他按摩耳朵刺激穴道

第二堂課來了,我們終於知道奐奐洗澡不好洗,雙腿夾很緊尿布不好換,都跟張力有關。當時他常莫名哭,高張力讓我們用甚麼姿勢抱他都不對,一直在掙扎用力,治療師看出我們的困惑,教了我們一些姿勢,她說他不知道怎麼放鬆自己我所以們要教他,一個姿勢不喜歡就換別的姿勢不要跟他堅持。所以我們抱個嬰兒像在搞外拍,不斷變換Pose,發現他喜歡屈膝的姿勢。經過治療師提醒,我想到親餵時奐的抗拒和大哭有可能只是姿勢不對,身體緊繃又想喝奶就更用力了,於是喬了一個讓他停止不哭的姿勢,真的成功了!(但喝奶比芃容易分心,不知道是不是出力的關係容易偏掉。)

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↑親餵容易喝到睡著,睡著還會偷笑

*有幾次在醫院被婆媽下指導棋,跟華勒斯說:「新手爸爸齁,怎麼這樣直抱小孩一定是新手爸爸。」(她們不知道他還喜歡屈膝咧),另一次候診中,遠處的婆媽用很大聲的嗓門跟隔壁的人說:「唉呦~這樣抱小孩,真不捨,這一定是新手媽媽。」當時我們都還會解釋因為他比較特別,醫生要我們這樣抱,現在已進化到不理會、沒聽到、微笑(不一定XD)。

*在醫院復健科會看到很多爸媽帶著小孩來復健,有些還小看不出症狀,有些大了已經很明顯,有次一個婆媽問旁邊的媽媽她的女兒幾歲,媽媽說她七歲之後,婆媽問:「我這樣講話她聽得懂嗎?」媽媽說她懂之後就推著女兒走了。我想說的是,很多身體不方便的人,即使頭好像很重抬不起來或是歪歪的,頭腦都是清楚的,在他們面前議論紛紛,很傷人心也很沒禮貌。關於這一塊,要怎麼教育我們下一代?不知大家有沒有想過。

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↑一到治療師手中就不哭了,有神快拜!第一次醒那麼久沒哭,在我們手上又再亂用力出現這種苦瓜臉,努力替他放鬆中也很想外帶治療師

奐奐運動和拉筋都會哭,想像久沒做瑜珈的大人劈腿那一瞬間都想大喊只是礙於面子,何況是一個小嬰兒。奐會哭到憋住氣,臉發黑、嘴唇發紫,問醫生該怎麼辦會不會哭到缺氧,他的回答是:「憋到最後沒氣了,他就會放鬆繼續呼吸了@@。」學會拉筋之後我就進入了虐童行列(笑),明明知道在做對的事但感覺又讓他那麼痛苦,別人家的小孩惜命命都來不及,所以我又靈魂出竅了,唯有這樣才做得下去,有些家長無法幫孩子在家復健或者治療中需要先行離開應該就是這樣吧,但問題是天天的居家復健比一周一次的治療課重要太多。

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↑芃鏡頭下自己不爽到哭的弟弟(我沒有在拉筋),現在看照片還是覺得好無力好不懂他,也覺得不被了解的奐奐好無辜

群組發揮心理上的支持效果,成員很熱心回答各種疑難雜症或分享好東西,記事本的文章是我的精神糧食,餵夜奶的時候爬文,看那些跟奐有一樣有高張力的學長姊怎麼進步,這樣會讓我心安一點。我常笑說人家的第二胎是照豬養,我兩胎都是照書養,芃是報章雜誌等級,奐是學術期刊級的,我必須研究的更透徹才行。

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醒著的時候無法放鬆身體需由大人幫忙,想睡覺的時候當然也是,肚子餓或想睡都會出力,身體後拱或全身伸直像要站起來那樣,連我都抓不住只好爸爸來,尤其每天半夜三點喝完會哭特別久難以入睡,只好抱著睡著。

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睡著之後我會把他放在小床或大床上,擺一個他感覺舒服的位置,側睡或者正睡把腳抬高。

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發現他喜歡吊床,在治療室明明很安靜不哭,回家後又操作失敗,一個在哭一個說她也想進去(手已斷)。

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但睡著到一半會自己變成月亮狀,絕對不是翻身早,這是張力。

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除了開始上醫院的早療課,更多時間都在回診,小兒神經科、心臟科、眼科、兒童外科,光是小兒神經科就又多看了兩家醫院,想聽到更多專業建議。應該是至今跑醫院最多的一段時日,早療時間一到就可以開始上課,但一直跑門診就不同了,大醫院吧!每一次的門診都要等很久。

息肉。第六指。心臟卵圓孔未閉合

左手大拇哥的息肉,護理師們都稱它為贅生肉,據說華勒斯的遠房親戚也有,白話一點就是第六指或十一指,但奐奐的沒有骨頭只是一塊肉。出院的時候醫生說可月齡大點再處理,滿月後華勒斯帶去外科和麻醉科評估,外科說可以做,麻醉科說全麻的風險有可能會缺氧和心肌梗塞,聽了好可怕,別再來了,決定晚點再說。

新生兒出生二週內心臟卵圓孔未關閉仍屬正常的生理狀況,一般新生兒心臟超音波自費篩檢建議滿月之後再做,但因為是奐奐XD,醫院就建議我們做,醫生說滿六個月後再來檢查即可。

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染色體檢驗

因為有息肉,醫院有另外安排染色體檢查,即使產檢有做過類似檢查像是NIFTY這樣兩萬多的檢查,還是無法全面,產後看到此檢查的宣傳海報上說有八成準確機率(也就是也有兩成無法檢驗出來),有的小朋友可能是染色體異常而未被發現,詳細檢查保險一點,如果沒有錯的話檢體要送到台大去,所以是等到滿一個半月之後報告才出來。

一開始的時候我希望他就是染異(現在想想好笨),因只要想到是生產的關係就會很嘔,後來很慶幸不是染異,染異有染異要煩惱的腦傷有腦傷要煩惱的,只是後者(可能)單純一點…

先天性代謝異常檢驗

新生兒先天性代謝異常檢驗也是做進階版的,檢查出來是G6PD缺乏症(俗稱蠶豆症),蠶豆症基因是在X染色體上,所以男生有的話都是因為媽媽,相對女生因為是兩個X所以不易發病或症狀較輕微,懷芃的前一年做了全身健檢才知道我有蠶豆症,小時候家裡會用奈丸也吃過蠶豆酥、可樂果,可能我的症狀很輕或只是帶因,只要平日隨時注意避免易引起溶血的物質,用藥小心並告知醫師有此症狀,基本上是可以正常長大的。

小兒神經科

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榮總顧醫生在住院期間告訴我們,大腦是有代償效果的,在家復健要排課表,按時間做,要我們醒著的時候多跟奐講話。中國醫郭醫師說一個多月因為沒有比較基準點,評估不會太準,月齡太小有很多不確定因素,這帶給我們很大的希望也帶來很多擔憂,連在三個月和六個月的複診都說現在還言之過早。他說抗癲癇的藥未來也希望減藥或停藥,這在他門診是有過渡性用藥案例的,未來七個月大可以評估肢體障礙的狀況,一歲左右可評估智力,不管如何持續積極為他做復健,其他就交給時間了。

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很多時候不是旁人一句「加油」那麼容易,但我們仍會加油。

視力檢查未通過

視力的初檢和複檢都沒過需要繼續追蹤,需在眼科檢查眼球構造有沒有問題,在小兒神經科做視覺誘發電位檢驗,據說是給予光刺激後觀察神經相應部位有沒有電位變化,這個檢驗第一次兩眼未過,第二次左眼沒過,表示右邊有反應,右眼應該看的到了!醫生說滿三個月再複檢一次,這段期間在家測試看看他對光線的反應,我們有時用手電筒那麼強的白光照他,也沒有反應,到底看不看得到?

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有時候他睡著我打開房間大燈,又會皺眉閉眼,抱到太陽下也有眨一下眼,應該是看得到吧?

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滿兩個月這天我們從香港回來,一開門看到被抱在阿公手上的奐奐,才四天不見好像吹氣一樣也感覺變靈活,阿公也說最近比較會看人了(!)

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晚上餵奶完準備睡覺,有時全身會鬆鬆的,趁這時多互動刺激他,有天摸下巴逗他出現四五次嬰兒語,隔天拉他的手來拍手,嘴巴尖尖的好像想講話還會笑,玩了二十分鐘,奐應該看的到吧?希望眼科複診會過!

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拍了一張照片很像芃當時滿月的組合照右下那張,連我的褲子都同一件,姊弟的臉型頭型不同,芃是睡著媽媽不敢動的扁頭,奐則是俗稱榮總頭的圓頭,可能跟他之後的趴睡也有關。

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接回家第一天,雙寶媽好友說要多照合照,小孩一下子就長大了。

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覺得他日夜顛倒了,在姑姑房間接一下陽光。

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奐奐正在被研究,芃看到奐就很想湊過去摸和親。

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睡在外婆家被包好多只露出頭髮,芃說:「有小雞在這裡睡覺。」

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跟阿公從公園回來的芃正在吃點心,跑來找睡著的奐奐:「弟弟,我餵你吃(杏仁小魚)。」

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家裡有阿公阿嬤,但在我餵奶哄睡時芃會進來要我陪她玩,要她說話小聲一點,讓我抱著奐奐陪她玩,短暫一打二,相安無事。

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我想,奐來是要教會我一些事情吧,像是我沒有耐心,他就以緩慢的發展進度來鍛鍊我的耐心,醫院遇到的婆媽們,告訴我事情不能只看表面,別人也許有你不懂的苦衷,同時我們是否思考過,應該怎麼教育下一代面對班上或是社會上的特殊兒?

最後我接受了每個孩子的命運不同,即使是成熟的大人,也有那各自的人生課題要修。

後記:

芃在奐出生第十天時(尚未接出院),似乎感覺到我在擔心弟弟,睡前跟我說:「媽媽你不要擔心,弟弟晚上就會回來。」

奐出院到月子套房時是傍晚六點,天是黑的^^。

未完…

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